Nos trois futurs projets
LE DIAGNOSTIC
Se renseigner
Il vous semble que votre enfant est différent et vous pensez à l’autisme.
Pour vous renseigner, il est préférable d’aller sur des sites d’information spécialisés en autisme :
- Participate est entièrement dédié à l’information sur l’autisme. Un chapitre est consacré aux signes distinctifs de l’autisme. Toutes les informations y sont scientifiquement validées.
- La brochure « Saurez-vous reconnaître ? » est claire et complète.
- L’Association de Parents APEPA présente une vidéo de détection des signes de l’autisme.
Pour aller plus loin, adressez-vous à un neuropédiatre ou pédopsychiatre.
Comment ça se passe ?
Il existe 4 centres officiellement spécialisés dans le diagnostic d’autisme, on les appelle Centres de références. Le diagnostic a lieu uniquement en observant l’enfant, en posant des questions à sa famille et par des tests qui ressemblent à des jeux. Il n’y a aucune hospitalisation, pas de prise de sang. Si nécessaire, des examens complémentaires comme celui de la vue ou de l’ouïe seront demandés.
Et après le diagnostic ?
Vous avez reçu un diagnostic d’autisme pour votre enfant ou pour un proche, le choc est dur. Plusieurs associations peuvent vous soutenir. Faites de préférence appel à des associations bien spécialisées en autisme ou dans le handicap. Vous pouvez visiter Participate, l’APEPA et la Plateforme annonce-handicap.
Tous le services de soutien en province de Luxembourg sont ici ou là-bas.
Si ces sources d’information ne vous permettent pas d’y voir clair, contactez-nous. D’autres documents et associations peuvent vous renseigner. Nous pouvons aussi vous mettre en rapport avec des familles désireuses de partager leur expérience ou avec notre lieu thérapeutique.
Et dans le futur ?
Parce que les listes d’attente dans les centres de diagnostic ne cessent de s’allonger, nous participons la création d’un nouveau centre basé à Namur. Paris ne s’est pas fait un en jour et le centre de diagnostic non plus. Affaire à suivre …
Le répit
Même Superman ou Superwoman ont parfois besoin de prendre un moment avec leurs autres enfants
… Ou de faire de la cuisine, du jardinage
… Ou lire dans le jardin avec un café, ou se faire couler un bon bain chaud
Prendre un moment pour soi.
Quand on accompagne au quotidien un enfant porteur d’un trouble autistique, les parents endossent bien souvent un rôle de super héros. Dans ces situations où bons nombres de gestes de la vie quotidienne demandent une énergie décuplée, il n’est pas rare que les parents se sentent seuls et fatigués physiquement et moralement. Cette fatigue, si elle n’est pas prise en compte et ménagée, peut mener à un état d’épuisement.
CAPAL asbl espère collaborer à la création d’un lieu de répit. Notre souhait est de tenir compte des spécificités luxembourgeoises (distances), de rester accessible aux familles les plus en difficulté et de faciliter la coordination avec la prise en charge générale de l’enfant (services d’accompagnement, école, famille élargie, thérapeutes, …). Il est encore bien trop tôt pour pouvoir vous en dire plus. Affaire à suivre … 
FACILITER L’ACCÈS À NOS SERVICES
La province de Luxembourg est vaste et se déplacer n’est pas toujours simple
Et c’est d’autant moins simple quand il s’agit de familles d’enfant(s) avec autisme. De nombreux déplacements sont nécessaires pour des rendez-vous chez des spécialistes (psychologues, neuropédiatres, logopèdes, psychomotriciens,…) auxquels se rajoutent les formations, etc…
A la Porte Bleue, nous avons eu la volonté de rassembler en un lieu toutes ces spécialités. Encore faut-il pouvoir s’y rendre !
Parce que nous souhaitons que les déplacements ne soient pas un frein pour les familles. Nous songeons à terme à offrir une réponse à ce besoin et ainsi donner encore plus de soutien aux familles.
